wees auditief toegankelijk
Blog » De NVVS_Gelre aanwezig bij het symposium voor Usher patienten

De NVVS_Gelre aanwezig bij het symposium voor Usher patienten

Gepubliceerd op 3 oktober 2017 19:39

Mensen met het Usher syndroom lopen een hoog risico om uiteindelijk doof en nagenoeg blind te worden (kokervisie). Ze zitten echter niet bij de pakken neer en kwamen dus massaal naar het symposium op een locatie in Nijmegen. (voor volledige tekst klik op titel).

Als je een erfelijke ziekte hebt die uiteindelijk kan leiden tot blindheid en doofheid dan wil je daar meer van weten. Elke mogelijkheid grijp je aan om zo lang mogelijk normaal te functioneren.

In het symposium werd verslag gedaan door onderzoekers naar een aantal problemen waar Usher patienten mee zitten, zoals het moeilijke "meedoen"in de maatschappij en de deelname in het verkeer vooral het problematische richtinghoren wat een gevaar oplevert in het verkeer, is daar nog iets aan te doen?

De grote opkomst (145 mensen) vanuit het hele land maakte indruk op de organisatie. In de zaal was 1/5 ringleidingbehoeftig en iets minder dan 1/5 afhankelijk van de geleidestokof of van een geleide hond. Daarnaast waren velen vergezeld van een begeleider. Tijdens de pauzes was het gezellig. Tijdens de presentaties die men dus via de luisterspoel, via de schrijftolk of gebarentolk of via het screen binnen kreeg, werden er regelmatig zinvolle vragen gesteld of opmerkingen gemaakt. Met de juiste hulpmiddelen kan men aardig mee doen. Een van de toekomst mogelijheden tegen doofheid is een cochleair implant; inmiddels zijn 7 mensen met Usher hiermee uitgerust en men weet deze ingreep dan ook maximaal te benutten, zoalsbleek toen n het voortraject diverse telefoontjes snel opgenomen en afgehandeld werden. Dat heeft diepe indruk gemaakt op deze afgevaardigde van de Hoormij-NVVS Gelre die mede hielp de locatie van een externe ringeiding te voorzien.

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.